Voorlichting

De meeste mensen denken bij parkinson aan trillende lichamen. Maar helaas heb je bij deze ziekte veel meer klachten dan alleen trillen. Daardoor heeft parkinson een grote invloed op het leven van mensen met parkinson én hun naasten.

De komende 20 jaar verdubbelt het aantal mensen met parkinson. Het is dus steeds belangrijker dat iedereen zich er van bewust is wat de ziekte is en wat de gevolgen zijn. In het beleid van de overheid moet daar meer aandacht voor komen. Ook huisartsen en verpleeghuisartsen hebben meer kennis over parkinson nodig.

De voorlichting van ParkinsonNL
heeft een aantal doelen:

Bewustwording

Maar weinig mensen beseffen dat er op dit moment 53.000 mensen met parkinson leven in Nederland. En dat dit aantal de komende 20 jaar verdubbelt. ParkinsonNL investeert in bewustwording bij een breed publiek. Zo stimuleren we dat mensen eerder met klachten naar de dokter gaan en eerder een diagnose en behandeling krijgen. Ook draagt bewustwording bij aan fondsenwerving. Zodat er meer geld komt voor onderzoek en innovatie.

Delen van resultaten uit onderzoek en innovatie

We weten steeds meer door onderzoek en vinden als ParkinsonNL het belangrijk die kennis te delen. Zodat iedereen op de hoogte is van de laatste ontwikkelingen.

Bevorderen leefstijl en gezonde omgeving

Door gezond eten en genoeg bewegen kun je parkinson vertragen. Omgevingsfactoren kunnen van invloed zijn op het ontstaan van de ziekte. ParkinsonNL deelt deze informatie met het Nederlandse publiek.

Vroegtijdige herkenning

Door gebrek aan kennis over parkinson herkennen mensen de ziekte te laat. Ook veel huisartsen, verpleeghuisartsen en andere mensen in de zorg weten nog te weinig over parkinson. Daardoor krijgen mensen te laat een behandeling en de juiste begeleiding. Wij zetten ons in voor het eerder herkennen van parkinson.

‘Parkinson investeert in bewustwording bij een breed publiek. Zo stimuleren we dat mensen eerder met klachten naar de dokter gaan en eerder een diagnose en behandeling krijgen.’

Voorlichting die we mogelijk maken:

1. De ziekte van Parkinson in Nederland

Hoeveel mensen met parkinson telt Nederland over 20 jaar? Welke vormen van parkinson zien we dan het meest? Onderzoekers van Amsterdam UMC verzamelen alle feiten over de toekomst van parkinson. De resultaten van dit onderzoek zijn straks ook te lezen in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (NTvG) en op onze website.

Door Amsterdam UMC

2. Verpleeghuizen op weg naar integrale Parkinsonzorg

Wanneer is een speciale afdeling voor mensen met parkinson in verpleeghuizen nou goed voor de bewoners? Wat is belangrijk voor mensen met parkinson en hun naasten en wat is volgens artsen, verpleegkundigen en andere professionals nodig? Alles wat de onderzoekers ontdekken, delen zij met de verpleeghuizen in Nederland. Zodat zij de kennis kunnen gebruiken om goede zorg te geven.

Door ZZG Zorggroep, Radboudumc, ParkinsonNet en Parkinson Vereniging

3. Cognitieve obstakels & Omwegen bij Parkinson: Informatieverwerkingstips voor Elke Dag

Mensen met parkinson zijn ontzettend creatief in het vinden van oplossingen voor dingen die ze niet meer (zo goed) kunnen. Hoe zorg je dat andere mensen met parkinson horen van deze oplossingen? Daarvoor bedenkt de organisatie Verbeeldingskr8 een zelfhulptool, waarmee mensen met parkinson van elkaar kunnen leren.

Door Verbeeldingskr8

4. Parkinson Support

Hoe ziet de zorg voor mensen met parkinson eruit als ze in de fase van sterven komen (de terminale fase)? Wat gaat er goed en wat kan er beter? Ook stimuleren de onderzoekers met dit project dat professionals praten met mensen met parkinson over hoe zij straks willen sterven.

Door Radboudumc

5. GOUDmantel

Veel mantelzorgers hebben het gevoel dat ze er alleen voor staan en dat ze alles zelf moeten uitzoeken. Oud-mantelzorgers, van wie de naaste met parkinson is overleden, hebben een schat aan kennis en ervaring opgedaan tijdens de zorg. Die blijft vaak onbenut, terwijl zij daarmee de huidige mantelzorgers juist kunnen ondersteunen.

Het project heeft een Inspiratiegids opgeleverd, met creatieve voorbeelden van oplossingen voor dagelijkse problemen.