Organisatie
ParkinsonNL is een onafhankelijke organisatie, die fondsen werft voor publieksvoorlichting, onderzoek en innovatie. Wij zijn onderdeel van de Parkinsonalliantie, een samenwerking van organisaties in Nederland die zich bezighouden met parkinson. Zo zijn we altijd op de hoogte van de laatste kennis en inzichten. En besteden we onze tijd en geld aan de juiste doelen en onderwerpen. Door samen te werken, bereiken we meer in minder tijd.
Raad van Toezicht
De Raad van Toezicht is werkgever van de directeur, houdt toezicht op de directeur en geeft gevraagd en ongevraagd advies. Daarnaast is de Raad van Toezicht verantwoordelijk voor de statuten en reglementen. De Raad van Toezicht vergadert minimaal vier keer per jaar en krijgt hiervoor alleen een onkostenvergoeding.
De Raad van Toezicht bestaat uit:
- Paulus Lips, voorzitter
- Conchita Mulder-Volkers, vicevoorzitter
- Hanneke Dessing, lid
- Rob Hoogma, lid
- Cees Verouden, lid
Openheid over financiën
Als fonds zijn we open over onze financiën. Dit zijn we wettelijk verplicht, omdat we werken volgens de codes en richtlijnen voor Goede Doelen.
We geven die openheid graag omdat wij het belangrijk vinden om transparant te zijn over waar wij onze tijd en geld aan besteden. We verwachten binnenkort een CBF erkenning te krijgen. Dan is een auditcommissie verplicht.
Onze auditcommissie bestaat uit de volgende leden van de Raad van Toezicht:
- Conchita Mulder-Volkers, voorzitter
- Hanneke Dessing, lid
- Cees Verouden, lid
Eerlijke beloning
De hoogte van het salaris van de directeur moet passen bij de doelstelling van een gezondheidsfonds. Een remuneratiecommissie is hiervoor verantwoordelijk. Ook deze commissie is verplicht als je wilt werken met een CBF erkenning.
De commissie bestaat uit de volgende leden van de Raad van Toezicht:
- Rob Hoogma, voorzitter
- Paulus Lips, lid
Directeur-bestuurder
De directeur-bestuurder neemt alle belangrijke besluiten voor de stichting (algemene leiding). De directeur-bestuurder van de stichting is Bert Kuipers.
Maatschappelijke Advies Raad
De Maatschappelijke Advies Raad adviseert de directeur van de stichting over de aanvragen voor het fonds. Met het geld investeert ParkinsonNL in innovaties, die bijdragen aan betere zorg voor mensen met parkinson. In de Medische Advies Raad zitten veel mensen met parkinson, maar ook zorgverleners en wetenschappers.
De Maatschappelijke Advies Raad is verplicht voor organisaties met een CBF erkenning.
Wetenschappelijke Advies Raad
Naast innovaties in de zorg investeert ParkinsonNL ook fors in wetenschappelijk onderzoek. Dit geld gaat deels naar fundamenteel onderzoek. Bijvoorbeeld naar de oorzaken van parkinson. Ook klinisch onderzoek, zoals naar het effect van een behandeling, krijgt geld van het fonds. De Wetenschappelijke Advies Raad geeft hierover advies aan de directeur.
Belangrijk bij het beoordelen van aanvragen is de Agenda voor Onderzoek en Innovatie [linken naar webpagina] van de Parkinsonalliantie. In de alliantie werken verschillende landelijke organisaties op het gebied van parkinson samen.
De Wetenschappelijke Advies Raad is verplicht voor organisaties met een CBF erkenning.
Keurmerken
CBF – aspirantstatus
Goede doelen moeten aan strenge kwaliteitseisen voldoen. Alleen dan krijgen ze erkenning. Erkende goede doelen dragen bij aan een betere wereld, gaan zorgvuldig om met elke euro, leggen verantwoording af en laten zich onafhankelijk controleren.
ParkinsonNL werkt momenteel aan het verkrijgen van zogeheten erkenning door het CBF. Tot die tijd heeft ParkinsonNL een aspirantstatus.
Goede Doelen Nederland
ParkinsonNL heeft een aspirant status bij brancheorganisatie Goede Doelen Nederland. Dit is een vereniging van ruim 180 erkende grote en kleine goede doelen. Goede Doelen Nederland komt op voor de belangen van de leden. Ook delen zij kennis met alle leden.
ANBI-status
ParkinsonNL heeft een ANBI-status. Een ANBI wil een bijdrage leveren aan de samenleving. Dit doet zij zonder winst te maken. Giften aan een ANBI kunnen belastingvoordeel opleveren.
Kamer van Koophandel
Uittreksel (laatste statutenwijziging).
Statuten
Huis voor de gezondheid
ParkinsonNL deelt samen met andere goede doelen een bedrijfsgebouw: het Huis voor de Gezondheid. Samen maken zij gebruik van vergaderruimten, de kantine, de receptie, de financiële administratie, ICT en personeelszaken. Zo houden de organisaties de kosten voor overhead zo laag mogelijk.