Oud-voorzitter Dirkjan Masman van Stichting Parkinson Nederland: ‘Een vriend van mij kan zich door parkinson niet meer emotioneel inleven in andere mensen. Daardoor gaan relaties kapot. In contact met hem ontdekte ik hoe ingrijpend de ziekte is’, vertelt Dirkjan Masman.
De verhalen motiveerden Dirkjan om, als voorzitter van Stichting Parkinson Nederland, mee te werken aan verbeteringen in de zorg voor mensen met parkinson. Het fonds gaat nu in een nieuwe vorm verder als ParkinsonNL. ParkinsonNL is een nieuwe naam in de wereld van parkinson onderzoek, innovatie en bewustwording. Maar het werk kent een geschiedenis, die als Stichting Parkinson Nederland teruggaat tot 2002. De laatste 1,5 jaar was Dirkjan actief als voorzitter.
Parkinson: meer dan bevingen
Toen de stichting vroeg of hij voorzitter wilde worden, twijfelde hij geen moment. ‘De meeste mensen zien parkinson als een ziekte die bevingen veroorzaakt. Maar de ziekte heeft een enorme invloed op je hele leven. Dat weet je als je iemand met parkinson kent. Maar voor veel mensen zijn de gevolgen van deze ziekte nog onbekend.’
‘We weten nog steeds niet wat de oorzaken van parkinson zijn’
En daar moet snel verandering in komen, vindt de voormalig medisch bioloog. ’Parkinson is de snelst groeiende neurologische ziekte van de komende jaren. Dat vraagt om veel meer geld voor onderzoek, want we weten nog steeds niet wat de oorzaken zijn van deze ziekte.’
Een nieuwe aanpak
Onder zijn voorzitterschap besloot het bestuur van de stichting dat het tijd was voor een nieuwe aanpak. Het fonds financierde tot dat moment innovaties in de zorg voor mensen met parkinson. ‘Zo droegen wij bij aan verbeteringen in de zorg. En dat is waardevol. Maar het is niet genoeg. We hebben veel meer onderzoek nodig om de komende jaren echt nieuwe ontdekkingen te doen.”
Ook is de manier waarop ParkinsonNL geld inzamelt anders dan hoe Stichting Parkinson Nederland dit deed. ‘Wij kregen voor het grootste deel vooral geld uit nalatenschappen. Die kwamen eigenlijk als vanzelf via de notaris naar ons toe. Maar zo krijg je niet genoeg geld binnen voor jarenlang onderzoek. Dan moet je echt bij het grote publiek en grote donoren geld werven en campagnes draaien. En dat gaat ParkinsionNL nu juist wel doen’.
‘Samen zorgen we de komende jaren voor echte doorbraken’
Masman blijft als bestuurslid van de Parkinsonalliantie betrokken bij de strijd tegen parkinson. De alliantie is een samenwerking van landelijke parkinsonorganisaties: Parkinson-Vereniging (patiëntenvereniging), ParkinsonNet (netwerk van zorgprofessionals), Dutch Parkinson Scientists (vereniging van onderzoekers) en ParkinsonNL (het onderzoeksfonds).
Parkinson de wereld uit
‘Samen zorgen we de komende jaren voor echte doorbraken in kennis en inzicht in de ziekte. Zo verbeteren we niet alleen het leven van mensen met parkinson. Uiteindelijk helpen we parkinson de wereld uit. Dat is waar we allemaal voor gaan’, aldus Dirkjan Masman.