‘Vraag een gemiddelde Nederlander wat parkinson is en je hoort: “Een ziekte die ervoor zorgt dat je gaat beven.” ’Dat moet veranderen’, vindt directeur Bert Kuipers van ParkinsonNL. ‘De mensen weten veel te weinig van deze ziekte. Parkinson is de snelst groeiende neurologische ziekte met een enorme invloed op je leven.’ Het fonds voor onderzoek, innovatie én bewustwording start met een duidelijke opdracht: parkinson stoppen. En dat begint nu.
‘Parkinson is een onbegrepen ziekte, die niet alleen oude mensen treft. Je kunt het al voor je veertigste krijgen. Dan sta je nog volop in het leven: je werkt en je hebt misschien een gezin. Terwijl je je door parkinson steeds moe voelt. Je kunt je slecht concentreren en je vergeet van alles. Ineens ziet je toekomst er totaal anders uit. En soms verandert zelfs je persoonlijkheid. Dat maakt parkinson lichamelijk én psychisch een zware ziekte’, aldus Bert Kuipers.
Verdubbeling aantal mensen met parkinson
De komende 20 jaar verdubbelt het aantal mensen met parkinson (van 50.000 naar 100.000, alleen al in Nederland). Daarom is er veel meer geld nodig voor onderzoek en innovatie. ‘Maar mensen geven pas geld als ze inderdaad weten dat parkinson de snelst groeiende neurologische ziekte is. En dat de ziekte zo’n grote invloed op je leven heeft. De komende tijd stoppen we daarom veel tijd en energie in bewustwording.’
Parkinsonalliantie
In zijn plannen staat Bert Kuipers niet alleen. ParkinsonNL heeft samen met andere landelijke organisaties op het gebied van parkinson in april 2021 de Parkinsonalliantie opgericht. Samen met zorgverleners, patiënten en wetenschappers zet ParkinsonNL de ziekte de komende jaren volop in de schijnwerpers.
Ook hebben de organisaties samen de Agenda voor Onderzoek en Innovatie opgesteld. ‘Daarin hebben we afspraken gemaakt over onderzoek en verbeteringen in de zorg voor mensen met parkinson’, vertelt Bert Kuipers.
Oorzaken van parkinson
Één van de belangrijke doelen is ontdekken wat de oorzaken zijn van parkinson. ‘Wetenschappers doen al 40 jaar onderzoek naar parkinson en nog steeds weten we niet precies wat de oorzaak is. Of beter: wat de oorzaken zijn. Want parkinson is een ingewikkelde ziekte met veel verschillende klachten.’
‘Wel weten we al dat mensen steeds ouder worden. En dat de kans op parkinson groter wordt als je ouder bent. Ook is bekend dat pesticiden, oplosmiddelen en luchtverontreiniging de oorzaak kunnen zijn van parkinson. En bij sommige mensen is parkinson erfelijk. Maar er is nog zo veel wat we niet weten. En dat moet echt veranderen, want 40 jaar stilstand is gewoon te lang. Het is tijd om grenzen te verleggen.’
Geld voor onderzoek dat lang duurt
Een deel van het geld dat ParkinsonNL binnenhaalt gaat naar onderzoeken naar de oorzaken van parkinson (fundamenteel onderzoek). Ook draagt ParkinsonNL bij aan onderzoek naar bijvoorbeeld het resultaat van behandelingen (klinisch onderzoek). Tot slot geeft ParkinsonNL geld aan vernieuwingen in de zorg voor mensen, die al parkinson hebben. ‘We willen zoveel fondsen werven dat we onderzoekers kunnen beloven dat ze over een paar jaar nog steeds geld krijgen zodat ze kunnen doorgaan met hetzelfde onderzoek. Je moet echt de diepte in om er achter te komen wat de oorzaken van parkinson zijn’, aldus Kuipers.
Nederlandse top-wetenschappers
ParkinsonNL maakt een goede vanuit het reeds beschikbare budget van de Stichting Parkinson Nederland. Kuipers: ‘We kunnen dus meteen geld geven aan onderzoek en innovatie. Dat geven we aan onderzoek onder leiding van Nederlandse top-wetenschappers, soms uitgevoerd samen met wetenschappers uit andere landen. Ook geven we geld aan innovaties in de zorg voor mensen, die al parkinson hebben. En tot slot zetten we parkinson de komende tijd stevig op de kaart. Zodat er veel meer aandacht komt voor deze ingrijpende ziekte. En dat wordt tijd ook; want parkinson stoppen begint nu.’
Meer weten?